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El
mirar a un bebé recién nacido es simplemente uno de los momentos más
preciados en la vida. Pero, asegurar el nacimiento de un bebé sano no
es nada simple.
No podemos suponer que
todos los bebés nacerán sanos. Al nivel nacional, uno de cada tres
recién nacidos nace con un defecto de nacimiento. Y, trágicamente, aquí
en el condado de Los Angeles, una de cada cuatro muertes infantiles es
causada por un defecto de nacimiento. La muerte de un solo bebé es
demasiado. Para proteger las familias de esta experiencia tan dolorosa,
es el deber de todos de actuar – en el escenario federal, dentro de
nuestras comunidades y personalmente en nuestras vidas diarias.
Empecemos
con la acción federal. Estamos trabajando para asegurar la aprobación
del proyecto de ley Exámenes a Los Recién Nacidos Salvan Vidas
(conocida en ingles como Newborn Screening Saves Lives Act of 2007, HR
3825) en el Congreso de los EE.UU. Esta declaración establecería normas
nacionales para el examen diagnóstico para los recién nacidos. El
examen diagnóstico para los recién nacidos es un análisis de sangre
sencillo que ayuda a detectar varios trastornos genéticos o metabólicos
antes de que se presenten los síntomas. Esto permite el tratamiento
temprano para prevenir el daño a largo plazo, y hasta la muerte.
También puede incluir un examen para la audición.
Hasta
en California, en donde se realizan exámenes para todos menos uno de
los 29 trastornos recomendados por la institución de genética American
College of Medical Genetics, la academia pediátrica American Academy of
Pediatrics y March of Dimes, los padres y los profesionales de la salud
necesitan más información acerca del proceso y, si es necesario, el
seguimiento apropiado para los bebés. Una provisión clave en la
declaración provee fondos específicamente para la educación.
Contar
con fondos federales es crucial para aumentar conocimiento acerca de
las pruebas diagnósticas para los recién nacidos y para animar a todas
las mujeres en edad reproductiva a que tomen ácido fólico. Hasta el
setenta por ciento de los defectos del tubo neural – defectos que
afectan el cerebro y la espina dorsal – pueden ser prevenidos si las
mujeres consumen 400 microgramos de ácido fólico todos los días, antes
y durante las primeras semanas de embarazo.
Desafortunadamente,
la mayoría de las mujeres en este país aún no están conscientes de los
beneficios del ácido fólico. Solamente alrededor de un cuarenta por
ciento de las mujeres entre los 18 y 45 años toman una vitamina con la
cantidad de ácido fólico recomendada.
Los
estudios también han demostrado que es muy importante que las mujeres
hispanas conozcan los beneficios del ácido fólico. Increíblemente, las
latinas continúan teniendo el consumo más bajo de ácido fólico en
comparación con otros grupos étnicos o raciales, y hasta un riesgo
doble de tener un bebé con un defecto del tubo neural en comparación a
las mujeres blancas no hispanas.
Necesitamos difundir este mensaje a nuestras comunidades.
Si
usted es una mujer en edad reproductiva, considere seriamente en tomar
una vitamina a diario con la cantidad recomendada de ácido fólico. En
las góndolas del supermercado, usted también puede buscar aquellos
panes y otros productos a base de granos con el nuevo sello “Ácido
fólico para un embarazo sano.” El sello, lanzado por March of Dimes y
la Grain Foods Foundation, ayuda a las mujeres a identificar de forma
fácil y rápida los productos que contienen por lo menos el 10 por
ciento de la cantidad diaria recomendada de la vitamina B ácido fólico.
Otro
paso sencillo, pero muy importante, que una mujer puede tomar para
prevenir o atenuar el daño causado por los defectos de nacimiento
incluye el consultar con un profesional de la salud acerca del control
de problemas de salud crónicos, llegar a un peso saludable, y adoptando
buenos hábitos alimenticios y de ejercicio. Por supuesto, se recomienda
dejar de fumar. Usted puede encontrar muchas más de estas
recomendaciones visitando nacersano.org.
Se
necesita la acción de todos nosotros – al nivel federal, estatal y
comunitario – para presenciar la disminución en la incidencia de los
defectos de nacimiento en nuestro país. A través de las acciones
federales para expandir la detección y educación, y al animar hábitos
saludables entre las mujeres de edad reproductiva, podemos lograr esta
meta alcanzable y proveer un futuro más brillante a los bebés de
América.
Congresswoman
Lucille Roybal-Allard represents the 34th Congressional District of Los
Angeles. A longtime advocate on behalf of newborn screening, the March
of Dimes presented the congresswoman with the foundation’s national
2007 Public Affairs Leadership Award for her sponsorship of legislation
to improve the health of mothers, infants, and children. The foundation
cited the congresswoman’s Newborn Screening Saves Lives Act of 2007,
which would establish national newborn screening guidelines intended to
make comprehensive newborn screening widely available throughout the
country. The bill provides federal funding to educate parents and
health care professionals about the importance of newborn screening.
The bill also improves access to follow-up care for infants detected
with an illness through newborn screening tests. The foundation also
recognized the congresswoman for her work on the "Folic Acid Education
Act of 2000." The law, which was sponsored by Congresswoman
Roybal-Allard, directed the Centers for Disease Control and Prevention
to undertake a public education campaign on the importance of folic
acid in preventing birth defects. In addition, the March of Dimes noted
the congresswoman’s continued leadership as a member of the
Appropriations Health Subcommittee in securing federal funding for
folic acid education, newborn screening and prematurity research.
Dani
Montague is the California State Director for the March of Dimes.
Founded in 1938, the March of Dimes is the leading nonprofit
organization for pregnancy and baby health. It works to improve the
health of women, infants and children through funding research,
community service grants, educational outreach, and advocacy programs.
Dani has been an employee of the March of Dimes for 25 years. Under her
leadership, the California chapter has expanded newborn screening to
identify and treat babies born with genetic and metabolic disorders.
The chapter has also worked closely with the California Birth Defects
Monitoring Program to improve birth defects research.
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